In dieser Ausgabe des evangelischen Magazins Lebensformen porträtiert Heike Springer zwei Familien, die sich damit auseinandersetzen müssen, dass ihre Kinder das Erwachsenenalter nicht erreichen werden und sie die Hoffnung auf Zukunft begraben müssen. Die Buchers sind kein Einzelfall: In Deutschland leben weit mehr als 20.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, von denen etwa 5.000 jährlich sterben.

Regina und Joachim Bucher aus Bad Waldsee haben drei Kinder, davon leiden zwei, Veronika, 10, und Ute, 6, an Mikrocephalus. Ihr Gehirn hat sich seit der Geburt nicht mehr weiterentwickelt. Rund um die Uhr für zwei so schwer behinderte Kinder zu sorgen, bedeutet eine enorme Anstrengung für die gesamte Familie. Axel, 6, das gesunde Zwillings­geschwisterkind von Ute, will ja auch Aufmerksamkeit.

Auch Benjamin Huber, 17, wird nicht alt werden; er leidet an Muskeldystrophie, Typ Duchène, kann kaum noch feste Nahrung zu sich nehmen, nur noch den Kopf und mühsam die Finger seiner rechten Hand bewegen und muss beatmet werden. Bis vor neun Monaten haben seine Eltern, Rita und Alexander Huber, die Pflege ganz alleine gestemmt. Dann ging’s nicht mehr. Dank des Ambulanten Kinderhospizes in München, kurz AKM, kann Benjamin weiterhin zur Schule gehen, die Eltern werden bei der häuslichen Pflege entlastet und haben auch wieder mal Zeit für sich, der kleine Bruder André, 7, bekommt Hausaufgaben-Hilfe und Benjamin professionelle Gesprächstherapie. 

Für Buchers ist das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach (Allgäu) zur rettenden Oase im Pflege-Alltag geworden. Dort tanken sie auf, wenn sie mit ihrer Kraft am Ende sind, Veronika und Ute werden dort dann professionell betreut. Der Austausch mit anderen hilft ihnen, und Axel lernt sogar schwimmen. Was Kinderhospize leisten können, erläutert Jürgen Nürnberger vom Kinderhospiz St. Nikolaus im Studiogespräch.

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